Mujer de Elmhurst Síndrome de la persona rígida Conciencia de batalla de Celine Dion

La madre de Elmhurst con una enfermedad rara comparte conexión con Celine Dion. Ambas mujeres sufren del Síndrome de la Persona Rígida. La recaudación de fondos está programada para el 3 de marzo.

Moira Papp, esposa de Elmhurst y madre de tres hijos, comparte una rara conexión con la superestrella mundial Celine Dion: ambas padecen el síndrome de persona rígida (SPS), un trastorno neurológico autoinmune crónico. Esta condición afecta significativamente la movilidad de Papp, lo que le obliga a usar un andador en todo momento y le lleva tres veces más tiempo completar las tareas diarias. Además, Papp experimenta dificultad para hablar, un efecto secundario común del SPS. A pesar de los desafíos, Papp mantiene sentido del humor, refiriéndose a su dificultad para hablar como un "regalo" y reconociendo la naturaleza neurológica de la afección.

El 4 de febrero de 2024, Celine Dion hizo una aparición sorpresa en los premios Grammy, dejando a muchos en la comunidad SPS asombrados por su presencia en el escenario y preocupados de que su apariencia no transmitiera la gravedad de la enfermedad. Papp, como muchos otros con SPS, enfatiza las luchas ocultas que conlleva esta afección, ya que las apariencias externas a menudo pueden ser engañosas. Se espera que el próximo documental que presenta la vida de Celine Dion con SPS genere conciencia y eduque al público sobre esta rara enfermedad.

El síndrome de la persona rígida, inicialmente conocido como "síndrome del hombre rígido", afecta predominantemente a las mujeres y es difícil de diagnosticar con precisión. La Dra. Amanda Piquet, directora del Programa de Neurología Autoinmune de la Universidad de Colorado, destaca la importancia de definir y diagnosticar la enfermedad de manera más efectiva para avanzar en la investigación y los ensayos clínicos. Papp, diagnosticado en 2021, ha participado activamente en la creación de un registro de pacientes a través de la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Stiff, con el objetivo de convertir los datos de los pacientes en investigaciones valiosas para la comunidad de enfermedades raras.

A pesar de las luchas diarias, Papp sigue siendo optimista sobre el futuro, espera una cura y trabaja activamente para crear conciencia a través de su organización, "Moira's Mission". La recaudación de fondos inaugural, "Una lucha para encontrar una cura para las SPS", está programada para el 3 de marzo de 2024 en Elmhurst. La determinación y la resiliencia de Papp sirven como inspiración para la comunidad de SPS mientras continúan abogando por una mejor comprensión y apoyo para las personas que viven con esta rara condición.

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